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작성일 : 11-08-03 14:55
자립을 위한 생각과 힘을 길러주고 싶다
 글쓴이 : 말스피치
조회 : 2,668  
가르쳐야 할 세 가지
 나는 여러 차례 시행착오를 겪으면서 장애를 치료할 수 있는 방법에 몰두하다가 차츰 있는 그대로의 테츠유키를 인정하고, 자립할 수 있는 방법을 찾는데 주안점을 두게 되었다. 그런데 자립을 위한 힘을 기르는 방법을 찾기가 매우 어려웠다. 나는 테츠유키를 이 지역사회에서 조금이라도 자립할 수 있게 하려면, 지역사회의 주변환경을 재정비해 나가면서 하나하나 끈기있게 헤쳐 나가야 한다고 생각했다. 그리고 자립을 위해 다음 세 가지를 꼭 가르치겠다고 마음먹었다.
 첫째, 풍부한 자립생활을 위해서 '자립기술'을 획득해야 한다.
 둘째, 지역사회로부터 외면당하지 않기 위해 최소한의 '사회규칙'을 배워야 한다.
 셋째, '사람과의 상호작용 방법'을 올바르게 익혀야 한다.
 매일 실생활 장면에서 사람들에게 폐가 되는 행동만 할 수는 없기 때문에, 테츠유키에게 무언가를 가르쳐야 할 때 이 세 가지에 포함되는지를 생각했다. 세 가지에 포함되는 경우, 테츠유키의 가능성을 믿고, 그 기술을 습득할 수 있도록 낮은 단계부터 구체적으로 고안하여 계획했다. 만약 여기에 포함되지 않을 경우에는 못하더라도 괜찮다고 여겼고, 필요하다면 다른 도움을 줄 수 있는 방법을 생각해보았다. 테츠유키는 할 수 없는 것이 너무 많아서 다 가르치겠다고 마음먹다보면, 나까지도 녹초가 되어버렸다. 나는 완벽하지는 않더라도 반만 할 수 있어도 된다고 생각하며, 할 수 없는 부분은 상대방의 배려로 그냥 눈감아버리기로 했다. 점점 다른 사람에게 신세지면 안되다는 생각에서 할 수 없는 부분에 대해 도움 받을 수 있다고 여기게 되었다.
자립 기술을 가르쳐야지
 자폐증이 치료되지는 않더라도, 조금이나마 '자립 기술'을 습득하면 주체적인 생활을 영위할 수 있을지도 모른다. 설령 비장애아의 십분의 일 밖에 할 수 없을지라도, 비장애아보다 10배, 100배 시간을 들이면 가능할 것 같았다. 그리고 혼자서 해나가기 어렵다면, 도움을 줄 수 있는 지역 사람들 10명, 100명에게라도 부탁하겠다고 생각했다.
 테츠유키를 지역사회 속에서 평범하게 키우면서 하나하나 맞는 방법을 찾아 자립할 수 있게 하자, 처음엔 십의 능력 밖에 없을지라도 서서히 자립 기술을 획득해 간다면 성장하였을 때 오십 정도의 능력을 가질 수 있으리라 생각했다. 사실 테츠유키의 있는 그대로의 모습이 좋기 때문에 십의 능력만 가지고 있어도 괜찮다고 말하고 싶지만, 오늘날 사회를 바라볼 때 그렇게 쉽게 말해버릴 수 있는 문제는 아닌 것 같다.
 예를 들어, 신체 장애인은 전동 휠체어와 자조용구가 개발되고, 건물이나 거리의 턱을 없애고, 엘리베이터를 설치하는 등 물리적인 구조화로 인하여 장애를 경감시킬 수 있다. 또한 신체장애는 눈에 보이는 장애이고, 자신이 말하지 않아도 요구하고 있는 상태이기 때문에 주변 사람들도 좀 더 편리한 생활을 지원하기 위해 가능한 방법을 찾고자 한다.
 그러나 자폐증이나 지적 장애인의 경우, 겉모습으로 봐서 장애가 드러나지 않고, 오히려 민망한 점만 눈에 띈다. 비장애아와 다르게 보이지 않기 때문에 때론 버릇없는 아이라는 오해를 받을 수 있다. 그리고 그러한 행동이 모두 부모의 책임으로 받아들여지기 때문에 다른 사람에게 이해받고, 지원받는 것이 더 어려워진다. 자폐인들은 겉모습으로 드러나지 않고, 이해하기 어렵고, 오해받기 쉬운 존재이다. 그래서 그들을 지역사회에서 살아가게 하는 것은 자신이나 가족 모두에게 매우 힘든 일이다. 또한 자폐인들이 성장할수록 가족이 함께 생활하기 힘들어지고, 부모들도 평안한 생활을 추구해야 하고, 부모가 사망한 뒤의 불안감 때문에 입소시설을 선택하게 된다.
 사람들의 의식이 협조적으로 바뀐다 해도 장애인이 사회 규칙이나 예절을 배우지 않는다면 사람들과의 상호작용은 불가능할 것이다. 결국 장애인은 가정 속에 갇히게 되고, 삶의 질은 최저 수준으로 떨어질 것이다.
 지역사회에서 사는 것은 단지 같은 공간에 거주한다는 의미가 아니라 주위의 지원을 받으며, 지역사회 자원을 활용하고, 활기찬 생활을 영위해나가는 것이다. 자폐인이 지역사회를 활보하고 다니면 레스토랑에서도, 슈퍼에서도, 그들에게 맞는 서비스를 고려하지 않을까? 예를 들어, 자폐인이 이해할 수 있도록 알기 쉬운 시각적인 설명서를 제공하거나 환경을 정비한다면 패닉현상을 일으키지 않을 것이다. 이것이야말로 내가 바라는 진정한 지역사회 지원이다.
 
 
출처 : 아까시 요코/자폐인 테츠유키-자립을 위한 양육/파라다이스복지재단(2006)
 
 
http://www.malspeech.com/